Se opptak fra personvernseminaret 30. januar her.
Denne artikkelen er en del av rapporten «Personvern 2017 – Persontilpasning og kunstig intelligens» som Teknologirådet og Datatilsynet har laget i samarbeid.
Folk samler inn mer data om seg selv
Vi ser en økning i bruk av trenings- og helseapper i våre undersøkelser 2013 til 2016. I 2013 hadde 16 prosent av de som var med i undersøkelsen brukt skritteller, noe som økte til 41 prosent i 2016. 10 prosent hadde målt puls i 2013 noe som økte til 21 prosent i 2o16.
Trenings- og helseapper utvides nå med kunstig intelligens som samler data og gjør mer detaljerte analyser, slik at de kan gi brukeren anbefalinger for å forebygge og håndtere sykdom bedre.
Villige til å dele med staten, ikke med forsikringsselskapet
De færreste i vår undersøkelse deler helse- eller treningsdataene sine med noen i dag. Halvparten sier de vil dele mer av sin helse- og treningsinformasjon med helsetjenestene (f.eks. lege, fysioterapeut) for å få behandling tilpasset sine behov, mens kun 17 prosent ville være villige til å dele data med forsikringsselskapet for å få tilpasset pris.[1] Hele 67 prosent kunne tenke seg å dele informasjonen for å bidra til medisinsk forskning.
Og 60 prosent ønsker å få varsler fra helsetjenesten dersom de er i faresonen for å utvikle en livsstilssykdom som kan forebygges.
Dette er gode nyheter for norsk helsevesen. Nye helsedata som innbyggerne samler selv kan vise seg å ha stor verdi for å forstå folks helse og å komme i forkant av en uheldig utvikling. Det kan være verdt å merke seg at folk er mer villige til bruke dataene til å hjelpe andre, ved å dele forskningsdata, enn å få helsehjelp selv.
Kunstig intelligens på vei inn i helsetjenesten
I Storbritannia har flere FoU-miljøer inngått samarbeid med de nasjonale helsemyndighetene (NHS). Britene kan la den personlige assistenten Babylon Health følge med på helsemålingene sine og få varsler om den oppdager en urovekkende utvikling.
Google-selskapet DeepMind vil sammen med Moorfield øyesykehus undersøke om kunstig intelligens brukt på medisinske bilder av øyet, kan hjelpe radiologer å oppdage indikasjoner på øyesykdom raskere. I samarbeid med tre sykehus i og nær London utvikler DeepMind mobil-appen Streams, som helsepersonell kan bruke for å bli varslet tidligere om en pasient viser tegn på akutt nyresvikt.[2]
Gode prediksjoner krever gode data
Jo bedre datagrunnlag, jo mer presise prediksjoner og anbefalinger kan en tjeneste gi. Datasettene som algoritmene bruker til å lære, inneholder derfor ofte mye personlig informasjon.
Samarbeidet mellom Royal Free London og DeepMind har også møtt kritikk. For å utvikle Streams-appen, får DeepMind tilgang til historiske data fra alle pasienter som har fått behandling på sykehuset i løpet av de siste fem årene – ikke bare data fra personer som har eller har hatt nyresvikt. Dette utfordrer spesielt personvernprinsippet om dataminimalisering som går ut på å avgrense mengden av personopplysninger så mye som mulig ut i fra formålet med bruken av data.
DeepMind trenger disse dataene fordi det er vanskelig å skille ut akkurat de personene som har risiko for nyresvikt, men også fordi de har ambisjon om å utvide tjenesten til å oppdage andre sykdomstegn som det er kritisk å varsle om tidlig.
Ifølge Royal Free-sykehuset i London er tjenesten en direkte helsehjelp og sykehuset har derfor adgang til å bruke personlig identifiserbare helsedata fra pasientene for å forbedre helsetjenesten. DeepMind får automatisk tilgang til alle pasienters opplysninger med mindre pasienten reserverer seg.
Plikt til å dele?
Helsedata fra pasienter er underlagt strenge regler, med klare føringer både i form av lover og forskrifter. De strenge personvernreglene kan komme i konflikt med forskning på slike data.
Den nye personvernforordningen fra EU skjerper kravene til samtykke, ved at virksomheter må lage samtykkeerklæringer som folk faktisk forstår. Den introduserer også en ny rettighet om dataportabilitet, som betyr at brukeren har krav på å få utlevert alle opplysninger de har delt med en tjeneste på et elektronisk format. Dette kan føre til at folk får bedre oversikt og større kontroll over deling av personlige data.
Data blir en viktig verdi og valuta for å digitalisere helsetjenesten, også for inngå samarbeid med industri og forskningsinstitusjoner. Helse-Norge har allerede mye helsedata som pasientjournaler, medisinske bilder og helseregistre. Noen miljøer er allerede i gang med å samarbeide med miljøer som forsker på eller utvikler løsninger for kunstig intelligens: Oslo Cancer Cluster samarbeider med IBM Watson, og Kreftregisteret samarbeider med Norsk Regnesentral om mer persontilpasset kreftbehandling.
- Hvem? I dag blir alle data fra personer med kreftdiagnose registrert i Kreftregisteret. Skal alle innbyggere ha plikt til å dele egenmålte data? Eller skal plikten bare omfatte dem som har fått en diagnose? Hva med dem som har fått påvist risiko for sykdom? Eller skal plikten bare gjelde noen pasienter med spesifikke diagnoser
- Hvilke data? Skal man ha plikt til å dele kun sykdomsspesifikke målinger? Eller skal plikten også omfatte deling av data som kan måle risiko for livsstilssykdommer som trenings- og kostholdsdata? Hva med atferdsdata og data fra sosiale nettverk?
- Gulrot eller pisk? Bør det være et krav å dele egenmålte data for å motta helsehjelp? Bør man få redusert skatt som gjenytelse? Eller prioritet i helsekøen?
