Legekontor på innerlomma

Du oppdager en mistenkelig føflekk. Du tar bilde av den med mobilkameraet og sender det til automatisk analyse som vurderer om den faktisk er farlig.
Heldigvis fikk du grønt lys i retur, som betyr at alt ser ut til å være i orden. Det var ikke gult eller rødt, da måtte du ha oppsøkt lege. Scenariet er ikke science fiction, men noe du allerede kan gjøre i dag.

Hva kan vi gjøre i dag?

En kan i dag enkelt og rimelig kjøpe godkjent tilleggsutstyr til mobiltelefonen som kan gjøre medisinske målinger. For kronikere er dette gode nyheter som kan gjøre hverdagen enklere. Diabetikere kan kjøpe godkjente blodsukkermålere som kontrollerer insulinbehovet. Folk med høyt blodtrykk kan kjøpe en blodtrykksmåler.

Nylig godkjente amerikanske helsemyndigheter et deksel til smarttelefonen som måler hjerterytmen hver gang man tar i telefonen. Folk med hjerteproblemer kan dermed enkelt observere egen tilstand.

Ved avvikende målinger kan måleresultatene sendes til legen for oppfølging. Man kan også se for seg at legen kontinuerlig overvåker målingene og kaller deg inn hvis nødvendig. Måleresultatene kan også sendes til pasientnettverk, sosiale nettverk eller medisinske eksperter ved private klinikker. Allerede har mange amerikanske selskaper etablert seg i dette markedet.

En ny trend er at disse ekspertene er maskiner, som IBMs superdatamaskin Watson, som kan diagnostisere resultatene og sette dem i sammenheng med andre resultater og siste nytt på forskningsfronten.

Slik snur digitaliseringen kombinert med mobiltelefon og ekstrautstyr helsetjenestene på hodet. I USA og Europa jobbes det med å utvikle et rammeverk for både applikasjoner og sensorer. Food and Drug Administration (FDA) i USA har allerede godkjent en håndfull applikasjoner som oppfyller krav som stilles til ”vanlig” medisinsk utstyr. Også EU-kommisjonen ser på helseapplikasjoner som et godt verktøy til selvhjelp for borgernes helse. De har nettopp publisert en europeisk oversikt over anbefalte helseapplikasjoner.

Eldrebølgen medfører at antallet nordmenn med kroniske sykdommer vil øke i årene som kommer. Med en befolkning helt i verdenstoppen på bruk av smarttelefoner, vil mobil helseteknologi kunne styrke forebygging, måling, diagnostisering, behandling og kommunikasjon med helsesektoren. Det vil kunne spare tid, ressurser og liv.

Personvernutfordringen

Helseopplysninger er noe av den mest personsensitive vi har. Slike opplysninger er interessante for mange ulike kommersielle aktører, forsikringsselskaper og snokere. I Norge har vi lang tradisjon for at det offentlige samler helseopplysningene våre. I tillegg har det i stor grad vært helsetjenesten som har innhentet informasjonen og kontrollert og rasjonert med bruk av kostbar teknologi. Alt dette utfordres av den mobile helseteknologien.

Vår undersøkelse viser at få deler sin helse- og treningsinformasjon i dag. 11 % av de som bruker helserelaterte applikasjoner deler informasjonen med helsepersonell. Imidlertid sier 40 prosent at de kan tenke seg å gjøre det. Dette kan vise hvilken retning dette går i.

Landskapet som tegner seg er integrerte tjenester hvor helseopplysningene skapes og deles av brukeren selv.

Dersom opplysningene bare lagres på mobilen, som for eksempel ved bruk av en skritt- eller kaloriteller, er personvernutfordringene små. Men for å få mer avansert diagnostisk informasjon, om for eksempel føflekk-kreft, vil det være nødvendig å dele med andre aktører som kan analysere den. Dette kan være den norske offentlige helsetjenesten, men det kan også være kommersielle aktører i inn- og utland som tilbyr avanserte analyser.

Helsetjenesten i Norge er i dag ikke klar for å ta i mot data fra mobil helseteknologi. Samtidig tar stadig flere i bruk den nye teknologien. Regjeringen har nylig varslet at folks egne helseopplysninger skal kunne lastes opp på helsenorge.no . På sikt skal det bli mulig å dele opplysningene med helsepersonell og andre kontakter som pårørende, frivillige hjelpere og pasientnettverk, når dette er relevant.

Så langt, så bra.

Men dette forutsetter i utgangspunktet at helseopplysningene som sendes inn fra pasientene helse-apper er vurdert som «relevante og nødvendige» (dvs. journalverdige) av helsepersonell. Store mengder overskuddsinformasjon, som automatisk kan havne i journalen rett fra mobilen uten å bli vurdert av en lege, vil kunne utgjøre en fare for brukerens personvern. Vil personvernprinsipper som samtykke, begrunnet formål, relevans og korrekthet fortsatt gjelde?

Dersom disse helseopplysningene ikke tas inn i journalen, vil det offentlige i praksis sitte med et nytt helseregister det ikke er hjemmel for. Det offentlige må finne sin rolle i det nye landskapet.

Mobil helseteknologi er disruptiv, den forstyrrer måten vi organiserer infor-masjonsflyt på og skaper nye markeder i høyt tempo. Dette gjør det vanskelig for det offentlige å henge med. Antageligvis vil derfor mange velge å bruke kommersielle aktører til å lagre og analysere helsedata de neste årene. Dette vil by på mange åpne spørsmål:

Det er uklare ansvarsforhold i app-markedet. Hvilke opplysninger blir behandlet? Hvem behandler dem, og hva blir de brukt til?

Kan mine opplysninger bli videresolgt eller brukt til forskning? Faren at opplysningene blir brukt til helt andre formål som f. eks markedsanalyser er stor.

Hva har jeg egentlig samtykket til og hvilket lands lover gjelder?

• Det finnes over 40.000 helserelaterte applikasjoner for smarttelefoner og nettbrett.
• 10% av alle smarttelefoneiere har lastet ned en helseapplikasjon .
• Anslagsvis 30 prosent av smarttelefonbrukere vil bruke helseapper innen 2015
• Helseapper omsettes for rundt 718 millioner dollar internasjonalt og er forventet doblet i løpet av et år.
• Antall brukere av helse-apper doblet seg fra 2011 til 2012 – fra 124 millioner til 247 millioner.
• Ifølge vår undersøkelse har 33% av den norske befolkning brukt minst én helse- eller treningsapp. Skrittmåler er mest populært blant kvinner, treningsapper er mest populært blant menn.

Denne teksten er fra rapporten «Personvern 2013 – tilstand og trender», som ble skrevet i samarbeid med Datatilsynet i anledning personverndagen 2013