Hva betyr store data for helsevesenet?

1. september holdt Teknologirådet og Oslo Universitetssykehus konferansen «Store data møter medisinen» på Litteraturhuset med mål om å se konsekvensene av den digitale revolusjonen som skjer i medisinen nå – og et tiår frem i tid.

Søkelyset var på eierskap til enkeltpersoners helsedata og bruk av store helseregistre, og hvilke konsekvenser det vil få for helsevesenet at folk kan bruke dgitale selvtester og stille diagnoser på seg selv hjemmefra.

Nedenfor finner du en kort omtale av foredragene og en lenke til presentasjonene som ble holdt.

Digital revolusjon i medisinen

Matthew Burriesci fra Vitae Analytics tok for seg mulighetene innen medisin og store data. Han la blant annet vekt på at kroppssensorer og teststasjoner på hjemme-PC-en blir bedre på å oppdage og følge opp sykdommer, og f.eks. kan minne folk på å holde seg friske gjennom «gamification». Geninformasjon om pasienten vil brukes til å persontilpasse behandlingen. Og anonymiserte data fra store mengder brukere kan analyseres for å finne ukjente sammenhenger, for eksempel om medisiner som ikke bør brukes sammen.

LAST NED:  Matthew Burriesci: Big data: today – and in 10 years?

Dag Undlien fra Institutt for klinisk medisin, UiO/OUS, holdt foredraget «Genteknologi: hvor er vi nå – og om 10 år?». Han fortalte at genomsekvensering allerede nå er på full fart inn i diagnostikk av arvelige sykdommer, og vil være rutine om ti år. Han våget seg på flere tydelige spådommer ti år frem i tid, blant annet at mange i den norske befolkningen vil ha fått kartlagt sitt genom, at alle enkeltgensykdommer vil ha funnet sin genetiske årsak, og at genomsekvensering vil være hverdagslig i det norske helsevesenet.

LAST NED  Dag Undlien: Genteknologi: hvor er vi nå – og om 10 år?

Hilde Lovett i Teknologirådet påpekte at mobiltelefonen allerede er en diagnoseplattform; med litt ekstrautstyr blir den utgangspunkt for stadig flere digitale selvtester. Allerede nå kan vi måle aktivitet og kroppens funksjoner, som puls og hjerterytme. Det er ikke lenge til mobilen vil få svært høy kvalitet når det gjelder å analysere bilder f.eks. av føflekker og tolke dataene, og litt flere år frem i tid kan den tolke biokjemiske reaksjoner fra f.eks. blodprøver og tårevæske. Hun lanserte fire P-er for politikkutvikling på dette feltet: Presisjon, Prioritering, Påvirkning og Press på sensitive data.

LAST NED Hilde Lovett: Mobilteknologi og digitale selvtester: hvor er vi nå – og om 10 år?

Er det mine data eller felleskapets data?

Thomas Grünfeld fra Oslo Universitetssykehus delte erfaringer fra et samarbeidsprosjekt med Universitetet i Oslo. Prosjektet har hatt som mål å utvikle en IKT-infrastruktur for sentral, sikker lagring av humane genomdata, og skal muliggjøre effektiv og samfunnsnyttig bruk av genomdata i diagnostikk og behandling.

LAST NED Thomas Grünfeld: Fra forskning til diagnostikk: Erfaringer fra genAP prosjektet

Margunn Aanestad fra Institutt for informatikk ved Universitetet i Oslo holdt innledningen «Før data blir butikk – om helsedata, verdiskaping og kunnskapsallmenninger». Hun la vekt på at vi må få til å høste og dele kunnskapen som dannes i klinisk arbeid, og var opptatt av viktigheten av at store databaser med kliniske data blir tilgjengelige for forskning, og ikke lukket for å gjøre butikk på dataene. Hun nevnte at Yale har besluttet at de ikke bruker laboratorier som ikke deler data.

LAST NED Margunn Aanestad: Før data blir butikk – om helsedata, verdiskaping og kunnskapsallmenninger

Camilla Stoltenberg fra Folkehelseinstituttet snakket om verdien av helsevesenets data, med svineinfluensa-pandemien i 2009 som eksempel. Hennes budskap var at vi har gode norske helseregistre som kan bidra med de nødvendige dataene i folkehelsearbeidet. Derimot er dataene fragmenterte og spredd på en lang rekke ulike registre, og det er svært tidkrevende å få tilgang til dem når det er nødvendig, noe som kan forsinke viktige folkehelseprosjekter. Som i tilfellet med svineinfluensa-vaksinen, hvor rådet til gravide ikke forelå før i 2013.

LAST NED  Camilla Stoltenberg – Verdien av helsevesenets data

Anne Kjersti Befring fra Institutt for offentlig rett ved UiO snakket om samtykke til besvær. Individets beslutning om enten å tillate eller velge bort deltakelse i forskning, og bruk av informasjon og biologisk materiale knyttet til seg selv, reiser flere spørsmål i Big data-alderen: Hva vet den enkelte om konsekvensene av å gi samtykke? Og hvilken informasjon må man ha for at samtykket skal være gyldig?

LAST NED Anne Kjersti Befring: Samtykke til besvær

Alle kan teste seg. Hva betyr det for helsetjenesten?

Tor Jacob Ramsøy i Arundo Analytics var opptatt av verdien av egengenererte helsedata fra kroppsnær teknologi som smarte klokker og armbånd. Han påpekte at den høye verdien på selskaper som Fitbit og Endomondo viser hvor mye livsstils- og atferdsdata er verdt. Verdien på selskapet Fitbit, som selger armbånd som blant annet logger brukernes aktivitet og søvnmønster, tilsvarer 330 dollar for hver av de 21 millioner brukerne. Men det er ikke bare snakk om finansiell verdi – egengenererte helsedata og oppfølging over nett kan også bidra til mer fornøyde pasienter og bedre behandling.

LAST NED Tor Jacob Ramsøy: Verdien av egengenererte helsedata

Steinar Madsen ved Statens legemiddelverk pekte på at behandling i dag i stor grad er basert på retningslinjer, og ikke individuelt tilpasset. Risiko utgjøres av både livsstil og genetikk, og virkningen av legemidler varierer fra person til person. Madsen spurte om vi bør kartlegge slike forhold én gang for alle, og om alle bør gentestes. Han fremhevet at den største utfordringen er etterlevelse, altså om en pasient tar medisinen sin og gjør de livsstilsendringene som skal til. Her kan moderne teknologi hjelpe til og motivere, mente han, f.eks. gjennom at pasienter selv kan måle blodtrykket hjemme, og se at medisinene har en effekt.

LAST NED Steinar Madsen: Pasientprofilering uten begrensninger – blir behandlingen bedre?