Snart vil geninformasjon gå fra å være viktig for små grupper av pasienter med spesiell risiko for å utvikle en arvelig sykdom til å bli en viktig del av allmennmedisinen, forventer forskere. Genetisk kartlegging og testing av store befolkningsgrupper kan bli en del av den ordinære helsetjenesten i Europa i overskuelig fremtid.
Dette er noe av bakteppet for det europeiske Future Panel on Public Health Genomics-prosjektet, som er en del av PACITA , hvor Teknologirådet har en viktig rolle. Prosjektet har samlet eksperter og politikere fra hele Europa, som nylig har levert flere rapporter og policy-råd.
Gentesting i folkehelsearbeidet
Mulighetene for å få kartlagt genene sine er i sterk vekst, og det blir stadig billigere. Prosjektet som første gang kartla alt det menneskelige arvematerialet var ferdig i 2004. Det hadde brukt ti år og kostet 17 milliarder kroner. Nå kan det gjøres på postordre, og koster rundt 6000 kroner.
Gentester som forutsier risiko for å utvikle vanlige sykdommer som kreft og diabetes, vil bli vanlige. De første gentestene er allerede å få kjøpt på norske apoteker.
Mye tyder på at vår genetiske informasjon etter hvert vil ligge i journalen til hver og én av oss, og dermed være tilgjengelig i store databaser. Genforskning i folkehelsearbeidet har store muligheter til å gi oss bedre diagnoser og mer skreddersydd behandling. Det kan bidra til bedre behandling av sykdommer hver og én av oss alt har utviklet, men også si noe om hvilke sykdommer den enkelte har forhøyet risiko for å utvikle en gang i fremtiden.
De store mulighetene er ikke bare positive, og ifølge det europeiske fremtidspanelet er det noen ting vi må være spesielt oppmerksomme på:
Vil vi vite alt?
Innføringen av bred genetisk testing og tjenester vil stille en rekke etiske, sosiale og juridiske spørsmål. Hvis du tester bredt, kan du finne ut ting du helst ikke ville vite. I noen tilfeller kan tidlig oppdagelse av risiko kan gi bedre forebygging, mens i andre tilfeller er det lite eller ingen ting å gjøre. Usikkerheten ved å vite om høy risiko for livstruende sykdommer, kan være en stor belasting.
Ekspertpanelet anbefaler å prioritere gentesting for vanlige, genetiske sykdommer som gir høy risiko i ung alder, og hvor det er mulig å gi forebyggende behandling. Det anbefaler ikke kartlegging av hele arvematerialet til alle fostre og nyfødte, men sier at nåværende tester for spesifikke sykdommer kan gjøres bedre og med mindre inngrep enn i dag.
Skill mellom håp og hype
Kritikerne mener at det er for tidlig med offentlige, forebyggende programmer som bruker genetisk screening av befolkningen, og at effekten av slike tiltak er svært tvilsom. Genetisk informasjon er ikke nødvendigvis en presis forutsigelse av risiko, og det er viktig å vurdere nytteverdien opp mot belastninger og kostnader.
Ekspertpanelet påpeker at det offentlige bør ta en rolle og prioritere genforskning ut fra et folkehelseperspektiv, i stedet for den markedsdrevne, forbrukerorienterte utviklingen av gentester som har vært gjeldende så langt.
Farvel, anonymitet
Det er ikke bare de rent helsemessige og medisinske sidene av gentesting og -forskning vi bør interessere oss for. For å utvikle feltet og bedre forstå genenes rolle, er forskere og legemiddelindustri helt avhengige av store genbanker med informasjon om svært mange mennesker.
Testing og oppbevaring av geninformasjon byr på store personvernutfordringer. Biologen Yaniv Erlich blir kalt for gen-hackeren, etter at han viste hvordan deltakere i genforskningsprogrammer enkelt kunne identifiseres, selv om målet var at de skulle være helt anonyme.
Genomet er den mest presise måten å identifisere deg på, og skiller deg fra alle andre – med mindre du har en enegget tvilling. Hvis ditt genetiske fingeravtrykk først er analysert og ligger i en database, er det fremdeles mulig for deg å være anonym da? Og hvis du har anlegg for en alvorlig, arvelig sykdom, og dataene om dette ikke blir oppbevart trygt og anonymt – hva kan det få å si for mulighetene dine på arbeidsmarkedet, eller til å få forsikring?
